DOU publica portaria que homologa Serviço de Referência em Doenças Raras no HU/UFJF

O Diário Oficial de União publicou ontem, 11, a portaria nº 1.890, do Ministério da Saúde, que habilita o Hospital Universitário da UFJF (HU) como Serviço de Referência em Doenças Raras. O processo para viabilizar o serviço no município já ocorria em diálogo com o HU desde 2016. Em 2019, o SINTUFEJUF abraçou a campanha criada pelo Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela) em parceria com o HU que coletou assinaturas de pacientes, amigos e familiares de pessoas do doenças raras e de apoiadores para pressionar gestores da saúde pública e parlamentares para a criação do serviço. Com a pandemia, a coleta de assinaturas passou a acontecer através da plataforma online.

Este será o primeiro serviço especializado em doenças raras na cidade de Juiz de Fora e região. De acordo com a coordenadora de saúde do Sintufejuf Isabel Cristina Nascimento esta é uma conquista para todos os pacientes que não contavam com esse serviço no município e que muitas vezes, dependendo do tipo e estágio da doença necessitavam se deslocar para outras cidades ou estado para terem o atendimento adequado. “A gente fica muito feliz em saber que a portaria saiu e que virá para o hospital universitário. Este é um ganho muito grande para a saúde, para a família do paciente e principalmente para quem necessita do tratamento”, afirma. A coordenadora agradece às pessoas que se mobilizaram e que assinaram o abaixo-assinado.

Segundo a presidente do Movela, Marília Bonoto, a luta teve início desde a fundação do movimento, em 2014. No mesmo ano, o Ministério da Saúde publicou a portaria nº199 que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Em 2016, teve início a parceria com o HU, que também realizava esforços para a criação do serviço em conformidade com a portaria.

Em 23 de dezembro de 2020 o hospital conseguiu a habilitação, entretanto era necessário ainda a publicação no Diário Oficial, que demorou cerca de 8 meses para ocorrer. “É muito belo ver no dia de hoje acontecer, mesmo diante de um cenário tão impróprio. Tudo aquilo que nós vínhamos construindo, a partir de 2018 se paralisa na gestão do governo atual. Nós começamos a lutar para que não fosse perdida toda uma caminhada tudo que já havia sido feito”, afirma, Marília

Ela explica que agora falta o serviço começar a funcionar. Na próxima terça-feira, 17, o Movela se reunirá com a secretaria de saúde da Prefeitura Municipal de Juiz de Fora e a gestão do HU. Na ocasião poderão ser esclarecidos quais serão os próximos passos para dar início ao serviço.

Para a presidente, alocar o serviço no âmbito regional e municipal é importantíssimo para se ter um atendimento de qualidade e referenciado, dado a extensão de Juiz de Fora e região e o número de pessoas com doenças raras.

Marília agradece a todos que não desistiram da luta, ela lamenta pelas pessoas que não tiveram tempo de ver o serviço acontecer, e lembra que a partir de agora é necessário buscar um serviço de qualidade, multidisciplinar, capacitado para atender a diversidade das doenças raras, cada uma com sua especificidade, com qualidade e humanidade. “A gente vem agradecer ao sindicato que todas as vezes que foi chamado a mediar frente conosco esteve presente, além de convocar novamente para a continuidade da luta, que não terminou”.

SINTUFEJUF

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