Na próxima quinta-feira, 03 de dezembro, das 9h às 18h, a Assembleia Legislativa de Minas Gerais realiza o Ciclo de Debates Doenças Raras: visibilidade e discussão pública. As palestras serão online e tem como objetivo disseminar informações e fomentar o debate sobre as doenças raras para promover visibilidade ao assunto e garantir os direitos das pessoas raras no Estado. O evento confere certificado. Para participar, basta se inscrever no site https://eventos.almg.gov.br/formulario/10
Em Juiz de Fora, o Hospital Universitário da UFJF (HU-UFJF/Ebserh) está engajado, junto ao Movimento em Defesa dos Direitos dos Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (MOVELA) na criação de um Serviço de Referência em Doenças Raras no HU. No início do ano, o SINTUFEJUF abraçou a campanha do MOVELA e realizou a coleta de assinaturas durante as assembleias da categoria com o objetivo de pressionar gestores da saúde pública e parlamentares para que o Centro de Referências seja viabilizado. Com a pandemia, a coleta de assinaturas está acontecendo através da plataforma online “Change.org”. Basta acessa o link http://chng.it/gtPSxgsm2m e preencher os campos com nome e e-mail.
O motivo da criação é a necessidade de existência de um ambiente multiprofissional adequado para aqueles que possuem doenças raras. Embora a maioria dessas doenças não tenha cura, os cuidados paliativos ajudam o paciente a viver mais tempo e com melhor qualidade de vida. A falta desse serviço torna lenta a investigação, diagnóstico e tratamento.
A UFJF já possui uma estrutura que assegura o foco na pesquisa para a criação de um banco de dados e características específicas dos casos. O HU cumpriu todas as exigências apresentadas nas diversas instâncias para a criação do Centro, e a demanda já foi aprovada pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais. O próximo passo é a análise e publicação da portaria de habilitação pelo Ministério da Saúde.
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